湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告

我们湖南省在大病救助、罕见病防治方面，一直在进行积极有效的探索。湖南省医保局自 2016 年以来，先后发布了《湖南省大病保险特殊药品支付管理办法（试行）》、《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》和《关于湖南省医疗保险特殊药品签（续）约的通知》，将肢端肥大症、戈谢病、庞贝病等罕见病的治疗药物纳入医保报销范围，切实减轻了部分罕见病患者的医疗负担。最新的《中国罕见病医疗保障城市报告》也将长沙市作为大病谈判模式的代表给予了肯定和赞扬。我们期待湖南省能够在罕见病综合防治领域取得更大的突破，让更多患者得到及时的诊断和可及的治疗，继续为其他兄弟省市的罕见病事业作出积极的表率。